新しく会員になった人より…アドバイス求む (米国)

15ヶ月の男の子のお母さんより

歌舞伎症候群と診断されましたが、軽い症状だと私は思います。本当に歌舞伎症候群とまだ確信していません。

私は大変悲しく、また、どうしてよいかわかりません。共通した体験をされた方、この初期の不安をどのように払拭されたか。体験談やアドバイスをいただけないでしょうか。

歌舞伎症候群と診断されたときは本当にびっくりしました。健康で何でも食べます。本当に病気とは思えません。しかし、ひとつひとつとって見ると、ハイハイは12ヶ月のときだし、いまだ独歩はできません。言葉も遅れています。子供病院の医師よりはっきりと歌舞伎症候群と診断されました。

  アドバイス

あなたのメールを読んで初心を思い出しました。私たち保護者は全員この道を通ってきました。この共有している体験をお話しすることは意味あることだと思います。

私の長男は、14歳で6年前に歌舞伎と診断されました。そのことにより私の家族は多くの影響を受けました。結局、マイペースで成長するしかありませんでした。同級生が読書をしていても、同じことはできません。しかし親としての希望は捨てませんでした。自己欺瞞を捨てませんでした。私の子供は、将来ペプシ、ピザ、ポップコーンだけを食べて生活しなければならないかもしれませんが、それを「幸福」と判断する権利があるのは本人だけです。生まれたばかりの子供を腕に抱いたときのことを思い出してください。障害があるからといって、人の前から隠そうなどとは思いません。

私は人の前で障害を持つ子供を育てるという内容でよく講演を頼まれますが、その体験を共有していない人にとってどんな効果があるかといつも疑問に思いますが、この文章もそれに似ています。好むとこのまざるにかかわらず、希望していた国へ行けず、見知らぬ国へ行って、見知らぬグループに会わなければならないことに似ています。しかし、それは苦痛なのか、喜びに変わるのかそれは本人たちにしか判りません。また判るのに長い時間を必要としています。

広告
カテゴリー: 未分類 パーマリンク

新しく会員になった人より…アドバイス求む (米国) への1件のフィードバック

  1. toshinobu より:

    病名を知った時の切ない気持ちを思い出しました。ウチも12ヵ月の時にハイハイをし始めて17ヵ月頃にやっと歩く事が出来るようになりました。4歳になる頃までは同じ年の子に比べ遅れはあるもののそれなりに順調に成長をしていきましたが…ここ半年は足踏み状態です。(知能は3歳手前)近くの歌舞伎の子(現在8歳)のお母さんが「3歳位が長く続いた」と言っていた通りです。体格が良く、何処からみても年中児童なのに行動は(オムツはずれも)一つ年下の弟のほうがシッカリしているので成長の進行がもどかしく、腹立たしくいつもイライラしていました。が、最近やっと健常じゃないと諦めがつきました。諦めたといっても後向きではなく前向きにです。今までは「ウチの子に限って…」と期待をしてたんですね。その考えを改める事が出来ました。裕都はウチの第2子ではなく第3子という気持ちで育てようと思ったら少しラクになりました。

コメントを残す

以下に詳細を記入するか、アイコンをクリックしてログインしてください。

WordPress.com ロゴ

WordPress.com アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Google フォト

Google アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Twitter 画像

Twitter アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

Facebook の写真

Facebook アカウントを使ってコメントしています。 ログアウト /  変更 )

%s と連携中

このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください