北米ネットワークの責任者と情報交換

北米ネットワークの責任者と情報交換しましたので、その内容を2点にわたってご紹介します。

     ファミリーディレクトリー(家族住所録)作成にご協力を

個人情報の保護に血道をあげているわが国では少々考えられないのですが・・・ 次の理由により、住所録を作成に協力を呼びかけています。

 (1) 歌舞伎症候群は多様な特徴を持ち、人数も少ない。

 (2) 同じ特徴を持つネットワークの会員同士のコミュニケーションの便宜を図るため。

ということで、私も下記URLのように登録しました。

      http://image.blog.livedoor.jp/kabuki_j/imgs/6/7/6727e50a.JPG

詳しいことは分かりませんが、誰でも閲覧できるものではなく、IDやパスワードの入力ぐらいは求められると思います。

関心がある方のために関連のURLを明記します。

ファミリーディレクトリーについて http://www.kabukisyndrome.com/directory.html

オンライン登録様式  http://www.kabukisyndrome.com/register.html

 

② 歌舞伎症候群の「振る舞い・しぐさ等」は世界共通のようです。

拙ブログやwebをご覧になった方からも「振る舞い・しぐさ等」がそっくりというメールを以前いただきました。

上述の北米の人と情報交換している中で、拙ブログ(http://blog.so-net.ne.jp/kabuki_j/

に掲載の動画や写真を見て感想を送ってもらうことを依頼しました。その回答として

It is really amazing how similar Azusa and Tara move – their hand movements, the way they walk, they way they move their heads – it’s amazing!  」がありました。

 翻訳しますと「アズサとタラ(北米ネットワークのお嬢さん)の動きがソックリなのに本当にびっくりしました。-手の動き、歩き方、頭の振り方 本当にビックリです」

また、当方の活動に対する次のようなねぎらいの言葉もありました。

How is the support group doing in Japan?  You mentioned a long time ago that it is more difficult in Japan because of the cultural taboo to speak about disability.  Are some of the families connecting?  Have you been able to meet any of them?

 

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