「歌舞伎症候群プロジェクト」お礼の手紙

3月3日のブログで「歌舞伎症候群プロジェクト」の参加をお願いしました。
今日現在10,000件以上の投票があり、『レット症候群』に次いで2番手です。
Hans Bjornsson博士よりお礼が次のとおり届きましたのでお知らせします。。
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I also wanted to thank you (and all families associated with Kabuki
syndrome network) for all your amazing support in this competition. It is
quite amazing to have been able to get people to care enough to vote
8000 times in the span of twelve days. Even though we are not in first
place we are not far from the first place and the disorder in first place
(Rett syndrome) is very famous and as you might know heavily represented in
the media. We will keep pushing to get back in first place but even with
the second place I hope Kabuki syndrome will receive an honorable mention
in any press releases from the Rare Genomics Institute and thereby help
raise awareness about the condition.

In any case, I´m extremely grateful for all the support and hope that I
will have a long and fruitful collaboration with your wonderful network
going forward.
Again, thank you so much!
(概略)
歌舞伎症候群のネットワーク家族の皆様の温かいご支援をいただき、想像以上の投票をいただいています。
しかしながら、僅差の2位となっています。『レット症候群』は歌舞伎症候群よりも発生確率が高く、より知られています。
『歌舞伎症候群』は希少な遺伝子が原因の病気の協会からも推薦をいただいていますので、更なる支援をお願いします。
如何なる結果になろうとも、皆様のご支援に感謝いたします。
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締め切りは3月15日です。
皆様の協力をお願いします。

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