愛知県心身障害者コロニー活動紹介ビデオ

2017年6月28日に愛知県がYoutubeに公開しました。
是非見てください。①は約50年前のことです。そして考えてください。

①昭和44年制作/第231号 緑と太陽の町-愛知県心身障害者コロニー

②昭和60年制作/特集映画 ともに生きるふれあいの丘

今は使ってはいけない言葉が出てきますが気にしないでください。
50年前の愛知県は高度経済成長の下、崇高な志のもとに県政が運営されていました。
ですから天皇陛下の行幸を仰ぐことができたのでしょう。
今から20年前、コロニーに通院しだしたころ、駐車場には他府県ナンバーの車がたくさん止まっていました。
泊りがけでのご家族もいらっしゃいました。
家族としては先生を頼りに、「藁をもつかむ思い」であったことがよくわかりました。
愛知県は福祉医療の先進県のプライドがあったのでしょう。
県民の1人として頼もしく思えました。
今は当時と比べて「情けない」と思います。
経済政策が優先し、バランスを欠いています。
(経済優先の意図はわかりますが極端です)
また前知事は障害児者のことを「悪い遺伝子が原因」の旨の言葉を公の場で吐きました。
このことは絶対忘れてはならない。

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成人内科受診の履歴

今からちょうど8年前の2009年8月17日(13歳で中学1年時)にコロニー中央病院で成人内科 を受診しました。
受診のきっかけは「オムツ」が取れないことについて主治医に相談したところ、原因が内科に由来化するかどうか確認するためでした。併せて、肥満を改善するための具体策として栄養士の指導も仰ぐことになりました。

①成人内科を受診しました。エコーによる検査。方法は下のビデオのとおりで、大人と同じ。

腎臓、膀胱をエコーで撮影しました。
結果は腎臓、尿管、膀胱ともに構造的な異常はなし。
ただし、尿の出方が頻繁のため、膀胱の溜める力に問題があるのでは。薬を処方してもらい1ヵ月後に再度受診。
最後までオムツはとれませんでした。

②栄養指導を受けました。

普段の献立はよい。特に過食も認められない。
これ以上の食事制限は本人にかわいそう。運動量を増やすことが肝要である。
こちらは減量作戦に成功しました。

それにしても①と②では受診態度が全く違う。
②は最初から先生をなめてかかっている。
この原因は親の教育がきっと悪いのでしょう。

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精霊送り

13日から15日までのお盆があっという間に過ぎ去りました。
今夕方、菩提寺で「精霊送り」が営まれました。
地区の風習によって様々ですが、かつては精霊を農業用水まで持参し、燃やし、その灰を流しました。
今は宗教行事とて、そのようなことはできません。
真菰に、ナスで作った「馬」や蓮の葉などを包んで菩提寺に持参します。
役員さんに渡したあと、ご住職様がお経を唱えられます。
次に、希望者は鐘楼を衝きます。
その後、お墓に行き、主人公に「また来てね」と挨拶をします。

かつて主人公が体験した鐘衝き(2013年1月19日 高1 16歳)
継鹿尾山寂光院にて 何を願ったのでしょうか?

願ったのは、みんなの健康?世界平和?それとも福祉の向上?

お施餓鬼
菩提寺にて例年14日と15日にお施餓鬼があります。
15日は初盆の家族。14日はそれ以外の家族がお参りします。
お施餓鬼の読経は「開甘露門」です。
お経の途中で、それぞれがお参りします。
お経が終わると、ご住職様が戒名と○○家先祖代々と順番に読み上げられます。
これで終了です。
その後、役員さんからお塔婆を頂き、お墓に供えます。

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お盆(精霊棚が荒らされる…犯人は「座敷童」?)

今年もお盆がやってきました。
例年の通り「精霊棚」を飾りました。
今年は突然、位牌や遺影が倒れる摩訶不思議なことが頻発します。
夜から朝にかけては下のビデオの状態になっていました。

これは「座敷童(ざしきわらし)」の仕業?
犯人捜しのことを考えるとちょっと楽しくなりました。
ついに犯人がわかりました。
夜、お腹が空いたのでしょう。内緒で食べたようです。

(テーマお盆)
2015年8月08日 百八炬火(ひゃくはったい)をつくりました 当地の初盆必需品
2015年8月13日 初盆 精霊棚~百八炬火~迎え火
2015年8月15日 お施餓鬼・精霊送り たった3日間のお世話でした
2016年8月15日 二度目の「お盆」でした BEGINの曲があります

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日本ライン夏祭り(花火大会)

主人公と花火大会のことは2017年8月6日のブログ に書きました。
今年も8月10日に開催されました。
この祭り、昨年までは主催者側の立場にいましたが、今年は集客する立場にいます。
結果は素晴らしい花火大会でした。
何をもってそう判断するかというと。
実際に花火を打ち上げるのは、4つの花火会社が受け持ちます。
今年はこの4つの会社の調和が素晴らしかった。
ビデオ、特に後半を見ていただくとわかると思います。

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花火大会

地元の犬山では毎年8月1日~10日の間、花火大会が開催されます。
10日が本番で、1日~9日は本番の機運を盛り上げるため10分間ほど打ち上げられます。
本番は約20万人が集うため、危険で主人公は見物を避けました。
その為、1日~9日の間に毎年見物に訪れました。

花火大会の目的は「慰霊祭」と「水神祭」のためです。
最初の花火大会は享保18年(1733)の「両国の花火」だそうです。
前年にはコレラが流行し多くの人が亡くなりました。
これらの犠牲者を弔い供養するために、また、沈んだ世の中を少しでも元気づけようとの計らいで八代将軍吉宗は隅田川両国の花火退会を許可しました(幕府は1銭も出していないようです)。
すなわち、花火大会は「お盆の送り火」の行事の1つでした。
日本の花火の歴史は、天文12年(1543)の鉄炮伝来にまで遡るそうです。
鉄砲伝来と共に火薬もポルトガルから入ってきました。
花火の原料は火薬の原料と同じです。
江戸時代幕府は幕府転覆を恐れ、新しい技術開発を原則禁止にしました。
その中でも例外があります。「農業技術」と「花火」でした。
花火を例外としたのは、民衆を楽しませ、幕府転覆の考えをなくするためでした。
その為、花火の技術は年々進歩したといわれています。

2012年8月1日 高1「木曽川鵜飼い&ロングラン花火」
鵜匠さんに「ガンバレ、ガンバレ」と声援を送っています。

鵜飼いの屋形船の中で祖母と記念写真も撮りました。

屋形船.JPG

記録をひもとくと
「帰宅後も興奮冷めやらず、普段であれば入浴後は就寝するのですが、この日は午前2時過ぎまで、「真夜中の一人リサイタル」で歌手を演じ、レパートリーを高歌放吟していました。」とあります。

2011年8月9日 中3 この年は東日本大地震のため何もかもが自粛ムードでした。
先述のように「供養」のために実施しました。
高台からの撮影です。主人公は興奮していました。

主人公が生きていれば昨日が21歳の誕生日でした。
今朝はお墓周りをきれいにしてきました。

地元PRのために8月10日の本番の様子を一部紹介します。

2015年のものです。勝手に「初盆の主人公の供養」と思い、涙が溢れました。

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歌舞伎症候群の責任遺伝子が判明したその後について

責任遺伝子が学会で発表されたのが2010年8月でした。
それからちょうど7年が経過します。
そのあたりのことをまとめてみます。

2003年10月ボストン大学に親子3人分の血液を送り、原因究明に協力してきた身として早期の原因究明には大変関心がありました(結局この時は徒労に終わりました)。

2010年10月には歌舞伎症候群の責任遺伝子判明 のニュースのことを書きました。
即ち「一里塚」は越えました。その時は「ヤッターッ」とおもいました。
7年間待った甲斐があったと思いました。
長い間原因不明とされていたものが判明し、その次はどんなこと(例えば、治療方法)が何時解明されるだろうかと改めて期待していました。
それを待てずに主人公は片道切符で天国へ行っちゃいましたが・・・

現在研究はどこまで進んでいるかというと、
「原因となる遺伝子が、2つわかっています。KMT2D遺伝子(以前は、MLL2 といわれていました) と KDM6A遺伝子です。ただし、この2つの遺伝子に変化が無くて歌舞伎症候群と診断される患者さんが10~15%いますので、その患者さんについては、原因は不明のままです。KMT2D遺伝子とKDM6A遺伝子は、他の遺伝子が働くか働かないかを調整している遺伝子のようで、色々な症状が起こってくるのは、遺伝子の働きをうまく調整できないことによると考えられています。(難病情報センターのwebより)」
結果だけを見れば、「治療方法は今でも個別に対処する」ということで、昔と何も変わってはいない。
しかし、その間の医学の発展を見れば格段に進歩しています。
具体的には診断が容易になったこと。治療は対処療法であること。また、歌舞伎症候群を契機に他の先天的な病気も診断が容易になったことが挙げられます。

今日から8月。お盆に故人を迎える準備を始めなくては。

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整形外科受診の履歴

皆様蒸し暑い日が続いていますがいかがお過ごしでしょうか。
小中高校に通う児童生徒さんたちは夏休みに入っています。
週末は海へ山へと計画を立てていらっしゃる方もたくさんいると思います。
しかし、太平洋には台風がおり天候はあまり期待できないそうです。(残念)

今回のテーマは整形外科受診です。
足掛け18年間通ったコロニー中央病院で受診回数が最も多かった診療科です。
キッカケは「歩行困難」です。
診断名は「脊柱側彎症」でした。
2008年2月27日のブログ (小5) scoliosis[脊柱側弯症] では背骨の曲がりについて次のように記しています。
「上のほうが11度、下のほうが24度の曲がりがあり、これは、初診のときからほとんど変化がないとのことでした。
整形外科の先生が仰るには、側弯症がひどくなっていないのは、コルセットと小学校の先生のおかげとのこと。
コルセットは中学校卒業するまでぐらいは必要とのことでした」
治療は理学療法と併せて、「コルセット」と「クツ」をオーダーメイドしました。
2017年3月20日のブログ コルセットの変遷 でも書きましたが、このブログでは2.5回/年 もコルセットのことを書いています。
また、脊柱側彎症の結果を科学的に測定したものもあります。↓

4~5回測定したうちの一番よさそうな結果を載せましたが、これを見てもわかるように、前後左右のバランスがとても悪い。

余談ではありますが、100m走のオリンピック・ゴールドメダリストの「ウサイン・ボルト」も脊柱側弯症で悩んでおられるとニュースで知りました。このことは我々のとても大きな励みとなります。

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無題

今日はあの痛ましい「やまゆり園事件」から丸1年。
関係あるかどうかわかりませんが最近、歌舞伎症候群のYoutubeにへんてこなコメントが多い。

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言語療法

発語がなかったので小児内科の指示により言語療法を受けることになりました。
当初はコロニーで受けていましたが、成果がほとんど見られなかったので、近くの病院で耳鼻科の治療と合わせて受けることとなりました。
コロニーで効果がなかったから病院で効果があるかというとそんなことはあり得ません。
しばらくして止めさせられました。
病院待合での貴重なビデオがありますので掲載します。
(2008年3月14日撮影 11歳 小5)とても可愛い。

IQが20程度では話せないのは当たり前かもしれません。
最後まで「痛い」「痒い」などの発語がなく、あったのは「おなかがすいちゃった」「もっと食べる」位です。

報告ですが、父は先週から働き始めました。
勤務は40時間/週 です。
定年退職し、3か月半無職であった身には少々つらい。

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