歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパンのホームページ作成

歌舞伎症候群のホームページを2002年3月17日に開設しました。
おかげさまで15年が経過いたしました。継続の重要性を体感しています。
また、開設のころとは状況が大きく変わりました。事例として
①原因が遺伝子の並び順にあること。
②患者数が増え、また、認知度が増したこと。
③各種法整備が伸展し、暮らしやすくなったこと。
④IoTが誰でも使用できる環境になったこと。等があります。
開設のきっかけは主人公にとって2代目の小児内科の先生からの提案でした。
最初に英語で書かれたホームページのコピーを渡されました。
・日本の医師が発見した病気でありながらほとんど知られていない。
・稀有な病気な為、国内では知識とネットワークが深化していない。
・海外ではネットワーク化が始まっている。
・医師ではネットワークの進展ができない。
・原因が発見されてからでは遅い。保護者のパワーが必要。
等の説明を受けたのち、「お父さんは多少は英語がわかるようだから、米国の団体と連絡を取りやってください」と言われました。
開設するのに1年くらい時間を要しました。
それまでにホームページを開設したこともない。「タグ」から勉強しました。
歌舞伎症候群の資料はほとんど英文であるため、英語の知識が必要でした。
そのためコロンビア大学の通信教育で「非英語圏に住む人の英語での学術論文の書き方」を受講し、まず読解方法から学びました。
そして「ステッドマン医学大辞典」を知人からプレゼントしていただきました(枕頭の書となりました)。不明な点は件の医師に聞きました。
併せてネットワーク化の方法も考えなければなりませんでした。当然米国の手法を参照しました。
現在はFacebookの非公開グループ で情報交換をしていただいているので本当に助かっています。また、教えていただくこともたくさんあります。
なお、主人公が他界後この主治医の先生にご挨拶した折、「情報発信はぜひ続けてください」と仰られました。
約束は守らねばならないと思っています。

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愛知県コロニー中央病院受診科目について

愛知県コロニー中央病院 (以下「病院」)は1970年に愛知県が開設した小児、障害児専門病院です。
昭和54年には天皇陛下の行幸を仰ぎました。

この病院を受診するに至った経緯は、地元の7か月検診時に「首の座り」が遅いことが判明し小児科を受診しました。
小児科でも原因が不明なため、上記の病院への紹介状を作成していただきました。
最初の病院での診察は小児内科で、いわゆる「問診」でした。
これ以降の診察治療は小児内科の指示で動きました。
2回目の診察ではひょっとしたら「歌舞伎症候群」ではないか。
そして医学書の歌舞伎症候群のページをコピーしていただきました。
A4が2枚でした。当時はこれがすべてでした。
今振り返ってみても、当時の医師の眼力(実力)は驚嘆すべきものだと思います。
主人公は生まれてすぐ「切れ長の目」が特徴でした。
周りからは「歌舞伎役者みたいだね」と言われ、悪い気はしませんでした。
しかし、「歌舞伎症候群」と言われ、気持ちは180度変わりました。ただ「ふざけている」という感覚はありませんでした。

受診した科目は(順不同)
小児内科 遺伝科でここがコントロールセンター
小児神経科 「部分てんかん」と診断
整形外科 脊柱側彎症の治療
歯科 参照 歯科検診・受診の履歴
成人内科 肥満解消と排尿にかかりました
臨床検査科 脳波、ABRや血液検査
放射線科 レントゲン、MRI
眼科 参照 検査眼科受診の履歴
耳鼻咽喉科 花粉症を見つけていただきました(ブログ)
リハビリテーション室(理学療法) 主な目的は歩行訓練

整形外科の最初の先生から表彰状を頂きました。(2014.12.26)

喫茶店でのモーニングサービスもノミニュケーションのため重要でした。
時間があるときはコロニー外周道路でサーキットの雰囲気を楽しみました。
1周の距離はMONACO GP と同じぐらいでないでしょうか。

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眼科受診の履歴

主人公の視力がどれほどあったのか視力検査にもトライしましたが、客観的にはわかりませんでした。
その理由として考えられるのが
1.本当に目が見えなかった。
2.視力検査時の非日常的な指示事項が理解できなかった。
メガネをあつらえはしたが本人はメガネをかけるのを嫌い、壊してしまったこともある。
医師は「多分見えないだろう」と複数回おっしゃいました。

(テーマ眼科)
2009年08月 13歳 眼科は受診2年に1回 3か月後に再検査
2009年11月 13歳 3か月後の再検査 メガネをこしらえることに
2009年11月 13歳 メガネ屋さんにて
2012年08月 16歳 眼科受診 ビデオのみ 後半は「大エルミタージュ展見学」
2014年07月 18歳 眼科を受診しましたが、まともに検査ができませんでした。
舗装道路を歩くときは指示をすれば、いやいやながからあるきました。
目が良く見えないのか、田や畑ではそういう訳にはいきませんでした。
足元が柔らかいのを嫌い、立ち止まって一歩も動こうとしませんでした。
2010年6月 13歳ビデオ 畑の中では自ら歩きません 父のシャツを着る

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歯科検診・受診の履歴

歯の役割は大まかに(順不同)
1.食べ物を消化する手助けをする。
2.言葉を発する。
3.力を発揮する。
4.外見(印象)をよくする。など

まず、知的障害を持つ親御さんから「歯科治療はどうしている?」という質問を受けました。
質問される理由の1つに、普通の歯医者さんでは治療してもらえない。他の患者さんに迷惑がかかるから、ほかの歯科医院へ行ってください。などです。
また、「どうしたら子ども病院の歯科を受診できますか?」という質問も頂きました。
統計上のはなしですが、知的障害のお子さんは増加傾向にあります。
既存の専門歯科医師数は増加傾向に伴っていません。
必然的に専門歯科医師の診察を受ける人数は限られてきます。
歯科医師とも話をしたことがありますが、歯切れの良い返事は帰ってきませんでした。
一般論ですが、知的障害を持つ子は受診時に暴れたりして危険を伴う可能性が高いため、保護者が思うように受診させません。
歯科医院も受け入れるためにはそれなりのハード・ソフト両面での準備が必要であり、当然コストもかかってきます。
現状、歯科医院は非常に多いです。経営面からも投資は厳しいと思わらざるを得ません。

我が家の歯科検診の始まりの事例は、「虫歯」があったり、「歯のかみ合わせが悪い」という具体的な不都合ではなく、主治医が本人の将来を考えて「定期的なチェックが必要」と判断の上から、2005年11月11日 小3 年齢は9歳3ヶ月から始めました。

検診は子ども病院の歯科で行われました。
学校の集団検診で2度ほど「虫歯あり」と言われましたがその都度歯科を受診しました。
結果は「虫歯なし」と判断されました。
学校での検診は多くの生徒さんがいらっしゃることと歯科医師の指示が判断できない主人公に問題があったのではないでしょうか。
歯磨きは母親の役目でした。
傍から見ていても「丁寧に歯磨きしている」と感じました。
歯科で「虫歯がある」と判断されたのは1回のみでした。
18歳の歯科検診では歯科医師よりお褒めの言葉も頂きました。
YouTubeでも「歯科の検診状況」は多くの人に閲覧していただいております。
(テーマ歯科受診)
2008年 12歳(小6) まだ歯科受診に慣れず声を出します
2009年 12歳(中1) 医師を無視するが医師との会話が面白い
2009年 13歳(中1) レントゲン撮影時からビデオ撮影
2010年 14歳(中2) 歯科衛生士を無視。面白動画
2010年 14歳(中3) 父は先生に「かくれ口蓋裂」について質問
2011年 15歳(高1) 左下に虫歯発見。即治療
2015年 18歳(高3) よく磨けているとお褒めの言葉を頂いた
上の一覧からもわかるように、小学校高学年から中学校を卒業するまでの間が歯科検診で特に重要な期間と思われます。

最期にレントゲン写真を1枚(2009年9月撮影 13歳)
上段右側の犬歯(糸切り歯)が欠歯を示すものです。
歌舞伎症候群では欠歯の子は珍しくありません。

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2回目の祥月命日  そして、皆様にお伝えしたいこと!!

今日6月2日は2回目の祥月命日です。

主人公の誕生を記念して植えたバラも、主人公が天国に召されたのと時期を合わせて枯れました
大好きだった赤いバラの苗を昨秋、買い求め植えました。
今年、見事に開花しました。

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この写真も主人公の誕生に合わせた植えたヤマボウシです。
これは枯れることもなく、今年も咲いてくれました。

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さて、2005年から始めたこのブログですが、他界後も月に10回以上の更新を自分に義務付け投稿してまいりました。
おかげをもちまして、ブログは100万回以上、YouTubeは250万回以上のページビューを頂きました。
本当に感謝しております。
まだまだ「姉妹とのこと」や「糖代謝異常」などお伝えすべき重要なテーマがたくさんありますが、これらは深く掘り下げる必要があります。
従って記事を作成するに時間を要します。
今後は「月に10回以上の更新」のノルマを外し、その分中身を濃くしようと思っています。
よろしくお願いします。
(テーマ主人公の他界)
2015年6月06日 主人公は6月2日、勝手にたった1人で天国に旅立ちました
2016年6月02日 祥月命日 言葉の意味なども記載
2017年5月27日 三回忌の追善供養

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福祉活動への参加

市内には多くの福祉活動があり、なるべく該当するものには参加するように心がけていました。
5月も今日で最後ですが、5月末には「ごみゼロ運動」に参加したり、6月には「あじさいコンサート」に参加したりしました。
(テーマ福祉活動への参加)
2012年07月01日 高1 あじさいコンサート 心身障害児(者)父母の会が主催
2009年05月17日 中1 ふれあいフェスティバル(知的障害者の入所施設)

主人公は福祉サービスを受けるだけではなく、たまには社会活動に参加しました。
それでもこの活動に参加される人々はどうしても福祉に篤い方が多く、本末転倒になるケースもありました。
(テーマ社会活動へのお手伝い)
2010年03月13日 中1 高齢者配食サービス 民生委員さんの足を引っ張りました
2010年12月11日 中1 資源回収 写真のみ
2012年05月26日 高1 「ゴミゼロ運動」に参加 残念ながらビデオは?

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歩行訓練および独歩ができようになった後はどうしたか

独歩が可能となったのは4歳半でした。
手を引かれながら歩くことは4歳ぐらいからできるようになりました。
この独歩が遅れた原因は何か? 結局わかりませんでした。
保護者が考えるに視力の問題、筋力の問題、脊椎の問題など複雑に絡んだものと思われます。
独歩ができることになった以上、追及する意味が曖昧です。
歌舞伎症候群は個性が豊かなため、これといった「決めつけ」のようなものは存在していないようです。
しかし、その間のプロセス検証は重要です。
主人公は人格形成の観点から「独歩」が優先と判断しました。
発語や排せつは優先順位では下位となりました。
※言語訓練はしましたが、排せつ訓練をしたかどうか不明です。

3~4歳当時、身体機能の遅れは「脊柱側弯症」ではないかと考えていました。
レントゲン写真(2015年2月3日撮影 18歳)正面と側面から
それぞれ左;コルセット有り 右;コルセット無し

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そのため、 理学療法による訓練を行いました。
ただし、体が硬くならず柔らかいままの状態について、医師から「筋緊張が低い」と言われたことはありませんでした。
それでも筋緊張が低いのでは? ビデオ(2007年3月3日撮影 10歳)

理学療法でのその時点での課題 満腹中枢×肥満体質 ⇒ 改善する。
自宅でできる方策として 1番に食生活の改善。

独歩ができるようになってからも緊急時に備えて「車いす」は離せません。
毎年家族旅行でディズニーに行っていましたが、車いすは欠かせませんでした。
完全に「車いす」を卒業したのは小学校を卒業したころ。この頃になって初めて里山を気持ちよく歩くことができるようになりました。

小学校の運動会(2008年 6年生) 目標;100メートル完走
中学校3年間の運動会(約50メートル走)の記録
この2つのビデオを見ても、わが町は障害児教育の考えが進んでいると今も思います。
誰も主人公とその家族をさらし者とは思っていません。
完璧とは言えませんが、「歩く力」は訓練により上達しました。

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主人公の三回忌(大祥忌)の追善供養を本日営みました

10日間ブログを更新できず申し訳ございません。

早いもので主人公が永眠して2年が経過しました。
命日はもう少し後になりますが、宗派の仕来たりにより命日より前に年忌法要を営むことになっています。
法要はまず自宅であげて、次に菩提寺であげました。

SANY2155.JPG
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お坊様によると「三回忌」とは。
「十王が死者の生前犯した罪を裁く節目」の意味。
十王信仰は平安時代に伝来し日本仏教独自の発展をとげ江戸時代に十三仏信仰として結実し現在に至っている。
一周忌から三十三回忌までの間にどれだけ子孫から追善供養を受けるかによって次の行き先(天国か地獄)が変わるというもの」
凡人にはよくわかりませんが、「残されたものはキチンと年忌法要を務めなさい」と言うことと思います。
因みに父の実家では先週父の祖母の四十七回忌を行いました。

この間の特記事項は、Youtubeの閲覧回数が永眠後大きく伸びたことが挙げられます。
内容も「教育に関するもの」「歯科治療に関するもの」「脊椎側弯症に関するもの」が閲覧回数が増えています。
これが良いものかどうか、作成者に判断はできません。
(テーマ主人公の法要など)
2015年6月04日 告別式の遺影
2015年7月20日 四十九日 仏教用語で『中陰』というそうです
2015年9月06日 百箇日
2015年9月06日 イタリアンレストランから百箇日法要のお供え
2016年5月28日 一周忌 (小祥忌)
2016年6月02日 祥月命日

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「長野市の障がいがある子ども向け施設が突然閉鎖・県が指導」ヤフーニュースより

2017年5月18日のニュース ココから閲覧してください
SBC信越放送 5/18(木) 20:19配信
この記事からは県が具体的に何を指導したかわかりません。
2016年9月3日にもこのブログで障害がある子ども向け施設の閉鎖記事を紹介しました。
2つのニュースの共通点を拾い上げると
①突然であること。
 規則では1か月前までに許可権者に書類提出しなければなりません。
②資金繰りの悪化による経営難であること。
③閉鎖後の受け入れ先が曖昧であること。
本人・保護者の福祉よりも、残念ながら経済活動が優先されたようです。
1番の被害者は利用者及びその家族です。
どうしてこういうことが起こるのでしょうか。
事業者は崇高な理念のもと事業を計画し、展開します。
許可権者は「性善説」に立たざるを得ません。
監査制度を的確に運用しなければなりません。監査により事前に何らかのサインが出でいるのがわかるはずです。
そうでないと今後もこういう事例が出てきます。

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海外の「Kabuki Family Day(家族交流会)」の紹介

国内においても家族主体の交流会が過去に実施され、大変中身の濃い内容だったとうかがっています。
保護者・子どもは参加したいのが山々ですが、それぞれ都合で叶わない場合があります。
また、複数の子ども病院が不定期で勉強会を開催しています。
これは参加条件が、「その病院で受診していること」「あらかじめ定員が決められている」や「年齢制限がある」がネックとなり聞きたくても聞けない状況です。
海外ではどうでしょうか。
いくつかの事例を順不同で紹介したいと思います。
①英語の歌舞伎症候群のホームページ を作成しておられるマーゴット・シューミッジさんが投稿されたビデオです。
 題名は カブキ・カンファレンス ビデオ
 目的は出会いとフレンドシップの構築を通して、私たちの子供にとってよりよい生活を送ることです。
 写真がたくさん紹介されています。

②2016年8月5日(金)~6日(土) 1泊2日 ウィンコンシン州で開催されたものです。
 参加家族数は17家族
 特記事項 初めてジャーナリストを招待。
 記事はここ もちろん英語
 フェイスブックのページはここ 写真多数!!

③2015年 オーストラリアで行われたものオーストラリアのグループが作成しました。。

④2014年カブキ・ナイト

⑤2013年にイギリスで行われたもの

①は歌舞伎症候群の原因を発見されたワシントン大学の医師も参加されています。

家族交流会ではないですが、英語のホームページでは9人の成長記録を掲載しています。
ここ を参照してください。家族会に参加できない人の参考になると思います。

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