特別支援学級 中3の特記事項

この年の最も大きな課題は東日本大震災の復旧と今後の備えでした。

主人公は義務教育が終了し、知的障害児の進学をどうするかでした。
養護学校(当時の呼称)進学は最寄りの学校を希望したのですが、旧身体障害系であり、一部の教員・保護者から大きな反発がありました。
その理由はステレオタイプ的に知的障害児はパワーをコントロールできず、他者に被害を与えたらどうするかでした。中には荒唐無稽な意見もありました。
それらは3障害一本化の流れではなはだ時代遅れな屁理屈でした。
中学校・教育委員会のサポートもあり希望の養護学校へ入学しました。
2010年に歌舞伎症候群の原因が究明され、主人公も遺伝診断診断でMLL2の異常が確定しました。
中学校の障害児への取り組みは積極的で学校全体で応援していただき、本当に感謝しています。
ビデオは専門病院での歯科治療から始まります。この治療風景は素晴らしい出来だと思います。

遺伝子診断報告書
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中2の主な医療と知的障害の状況及び進学問題


最初に通院について
医療は2~3年に1度のものは中1に済ませました。
具体的には眼科、婦人科、耳鼻咽喉科は受診しませんでした。
継続科目は小児内科(遺伝)、小児神経科(てんかん)、整形外科(脊柱側彎症)、歯科(高口蓋など)で、それぞれ2回以上受診しました。
血液検査の結果は特に異常を示すものはありません。

知的障害の状況を示すものとして
『ぬりえ』です。
歌舞伎症候群は個人差が大きいことは知られています。
医師の見立てでは排せつやコミュニケーションの状況から主人公の知的障害の程度は歌舞伎症候群の中でも最も重度だそうです。

養護学校の先生によるが面接(場所:中学校)
養護学校は小学・中学・高校と一貫校で高等部から入学はまれとのことでした。
また、身体障害を専門としており、知的障害を受け入れることは初めてのことでした。
中学校の先生からは次の説明がありました。
・排泄のこと
・学校給食の状況
養護学校の先生からは
先生の問いかけ『名前は何ですか?』に対し、鸚鵡返しのみでした。
「出来ること、出来ないこと、得意なこと」を中学校の先生が説明しました。

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中学1年知的障害児(歌舞伎症候群)の1年間の通院記録

2009年4月~2010年3月までの愛知県コロニー中央病院

5月 8日 歯科
5月25日 整形外科
8月 4日 小児内科(遺伝科)
8月 7日 内科(腎臓・膀胱)
11月 6日 歯科
11月11日 小児神経科
11月17日 眼科
11月21日 インフルエンザ
11月30日 整形外科
1月 5日 小児内科(遺伝科)
2月23日 整形外科
3月18日 療育手帳再判定
天皇陛下の地方行幸啓の1回目は愛知県です。
その折、岡崎市内の障害児施設にご訪問を頂けます。
昭和天皇は愛知県コロニー中央病院を行幸啓されました。

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国宝茶室「如庵」が大規模修繕工事に入りました

10連休もいよいよ後半に入りました。皆様いかがお過ごしでしょうか?
歌舞伎症候群ののお子様たちは年度替わりで体調維持は大丈夫でしょうか。

時代が、「平成」から「令和」にうつったのを機に時代のねじを巻き戻そうと思います。
小6の社会の授業で現地調べをした「如庵」及び「建仁寺旧正伝院書院」 が平成31年3月から大規模修繕工事に入りました。
茶室「如庵」が出来たのは元和4年(1618年)。今から約400年前です。
織田信長の弟、織田有楽斎により京都で建てられました(余談ですが、有楽町と言う名前も有楽斎からとられたそうです)。
その後、京都内、東京(現六本木)、大磯、犬山と移築されました。なぜ犬山へ来たのかは諸説あります。
個人的には近接する犬山城を築造したのが織田信長の叔父・織田信康であり、そのあたりに歴史のロマンを感じるわけであります。
改修工事には2~3年かかるそうです。
姫路城ではないですが、Before ・ After でどのくらい変わるか検証材料とするため、平成31年1月にビデオ撮影しました。

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歌舞伎症候群が「令和」になると(大胆予測)

平成の御代は今日まで。明日から「令和」。新しい時代はどうなるのでしょうか。
歌舞伎症候群の歴史を簡単に振り返ってみます。
1967年(昭和42年)
 新川先生が知的障害児の中からどうしても他に分類できない子どもに会われた。
1981年(昭和56年)
 新川先生・黒木先生が別々に論文投稿。新川・黒木症候群ともいわれる。
 併せて、発生確率1/32,000も発表された。
 最初は顔貌の特徴からKabuki_make_up Syndromeとして発表。
2010年(平成22年)
 ワシントン大学において、原因の一部が KMT2D 遺伝子の異常と発表された。
現在、2つの遺伝子(KMT2DとKDM6A)の突然変異が歌舞伎症候群の原因として特定されています。
ただし、この2つのいずれにも属さない患者さんが約30%います。
ですから今でも診断方法は次の5つのうち4つ以上当てはまることです。
 A 特異な顔貌
 B 骨格異常
 C 皮膚紋理異常
 D 精神遅滞 (知的障害)
 E 平均より低い身長
歌舞伎症候群は昭和にカテゴライズされ、 平成で原因が特定されました。
またかつては「遺伝しない」と言われてきましたが、実際はそうでもなさそうです。
では、「令和」になるとどうなるか。
周りの状況から、歌舞伎症候群に関わらず、遺伝子が起因する疾病はビッグデータが活用されるでしょう。
そして、原因別に福祉サービス、教育サービス、医療サービスがプログラムされてきます。
歌舞伎症候群と○○症候群は一緒の扱いになるかもしれません。
各種サービスを受けるためにはかつての「措置制度」のように、選択権が狭められるかもしれません。
経済原則により、優先順位がKMT2D>KDM6A>その他 になるかもしれません。
(ただし、KMT2Dの遺伝子異常であっても、バリエーションがあります。
“c.15256 C>T,p.Arg5086STOP”は主人公の遺伝子異常ですが、最初に発表された110例の中に同じものはありませんでした。
たまたまあったとしても、KMT2Dだけで、他は違うはずです。)
近いうちに(KMT2DとKDM6A)が説明され、効率的にサービス・プログラムが提供されることとなるでしょう。
サービス提供は経済要因が関わってきますので、平等or不平等はわかりません。

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小学6年生(平成20年度)1年間の記録

2008年4月から2009年3月まで。
主な出来事は、修学旅行で京都・奈良へ行ったこと。
小学校の方針は現地でグループ行動(放し飼い)。バスで最初の目的地に行き、そこで自分たちで切符を買って、ゴールの清水寺まで行くこと。
クラスメートに恵まれ、無事にゴールに到着できました(遠くから本人に発見されないように見守っていました)。
今も当時の人達に本当に感謝しています。
同級生の人達はみんな優しい大人になっています。
その日の夜だけ家族が一緒に過ごしました。懐かしい思い出です。
どうぞビデオをご覧ください。

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小学5年生(平成19年度)1年間の記録

今まではどちらかと言うと成長の記録を見るために、具体的には書初めであったり、脳波の検査など時間を縦軸に使ってビデオを編集してきました。
今後しばらく、医療機関の出来事を除いて横軸(年度ごと)にビデオ編集します。
1回目は小学5年生です。ビデオの構成は
学校行事⇒家族旅行⇒地元でのこと
1年間で変化したことは、体がしっかりしてきたことです。

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東日本大震災直後と平成最後のサクラを比較

当地の桜の満開が終わりました。

2011年春は震災自粛ムードで世の中が落ち込んでいました。
主人公も中3での春の首都圏への修学旅行が秋の関西圏への修学旅行に変更となりました。
楽しみにしていたディズニーランドがUSJになり、ミッキーに遭えず親はがっかりしました。

植物は人々の気持ちと関係なくごく普通の春を迎えました。
地元に咲く、サクラと主人公のビデオを紹介します。

去る4月1日には新元号が発表されました。
昭和⇒平成と違って、平成⇒令和は希望に満ち溢れた明るい空気が漂いました。
そんな中でのサクラを紹介します。

最後に、
「年々歳々花相似たり、歳々年々人同じからず」
を思い出しました。

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今年も犬山祭の時期になりました

記録を辿ると2006年(9歳)から毎年のように出かけていました。
関係者たちは主人公が知的障害であることを知っており、丁寧な大人の対応をしていただきました(感謝)。
祭は危険がつきものというイメージを抱きますが、さすがに世界文化遺産になるようなお祭。他の模範となるべくTPOはわきまえていらっしゃいました。
(テーマ)
2012年4月7日 15歳 高等部1年 爆弾低気圧のことを書いています
2011年4月2日 14歳 東日本大震災直後でブログも自粛期間中 寒い
2010年4月3日 13歳 中2  ビデオ
2009年4月5日 12歳 中学入学直前 ビデオ
2008年4月5日 11歳 電線地中化工事前 ビデオ1   ビデオ2

因みに今日の犬山祭 2019年4月7日 天気は快晴。桜は満開。2日連続の素晴らしい春の日でした。
犬山祭のジンクス「2日のうちの1日は雨」。見事なジンクス破りの2日間でした。

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里山にも春がやって来ました(里山通信)

毎年春休みのこの時期、季節を体感するために里山ウォーキングを行いました。
今日の里山の状況は
ヤマザクラ・・・満開  山のシダレザクラ・・・五分咲き
ソメイヨシノ・・・咲き始め  モモ・・・三分咲き
2019年3月29日の里山 概ね例年と同じです

(テーマ春の里山ウォーキング)
2015年3月14日18歳 大縣神社の梅の花
2015年3月29日18歳 山のお寺で花粉症を証明
2013年3月17日15歳 里山の梅
2010年3月21日13歳

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