障害者雇用水増し問題の決着は官官接待だ!!

11/13のニュースで厚生労働省は職員の処分を見送る方針を固めた。
これに続き、他の省庁も「右に倣え」を決め込んだようだ。
即ち一切不問のまま幕を閉じることとなる。
何故このことが「官官接待」になるのか私の妄想を書きます。
雇用義務
民間も障害者雇用促進法により従業員が一定規模以上の場合、障害者の雇用が義務付けられている。
人数は従業員数(パートさんは場合によっては1人とカウントせず、就労状況により0.5人等とカウントする)に法定雇用数をかける。
雇用される障害者もフルで働けば、1.0人とカウントとされるが、パートさんだと0.5人等とされる。
また、週20時間未満の場合はゼロ・カウントとなる。
企業は労働局の外郭団体に毎年障害者雇用の状況を報告しなければなりません。
また、障害者を証明するためには初回のみ障害者手帳の写しを見せなければなりません。
納付金
これらがクリアして初めて障害者雇用率を達成しているかどうか判断されます。
雇用率を達成していない場合、1人当たり月額5万円を納付しなければなりません。
仮に1年間通して1人不足していたとすると60万円を納付しなければなりません。
法定雇用率を達成していると1人月2万7千円の調整金を受け取ることになっています。
飴と鞭を使い分けています。
国自身が未達成の場合納付金を収めるのか
税金で納付金は賄えません。
その代り、民間よりも少し高い法定雇用率が定められています。
そもそも国の仕事の1つとして、わかりやすいルール作りがあります。
民間にとって障害者手帳の提示はシンプルでわかりやすい。
なんでこんな簡単なことを国は勝手な判断で捻じ曲げるのでしょうか。
捻じ曲げても心が痛まない種族なのでしょうか。まるでヤ●ザと一緒です。
主管官庁は自分たちが作ったルールを勝手に判断されても何とも思わない、プライドのない集団なんでしょう。
官官接待だ
国家公務員は暗黙の裡に「貸し借り」が染みついているようです。
今回のことで厚生労働省にいっぱい「借り」を作ったと感じている人がいるかと思います。
いつかは「借りを返さねばなりません」と。
次回は何故こういうことが起こったか。 考えてみます。

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「急性発症Ⅰ型糖尿病」発症の記録

主人公は「急性発症Ⅰ型糖尿病」により2015年6月2日に天国に旅立ちました。
入院したのが5月11日で病名は「肺炎」及び「急性発症Ⅰ型糖尿病」でした。
入院までの72日間を顔の表情を中心にビデオでまとめてみました。

3/28と4/5に表情や元気さに大きな違いが認められます。
原因の1つとして考えられるのが環境の変化。
特別支援学校を卒業し地元の支援施設での生活介護に変わりました。
法律上は 児童福祉法から知的障害者福祉法 です。
それまでお姫様扱いでしたが、one of themに変わったショックにより「急性発症Ⅰ型糖尿病」を引き起こしたのではないかと今でも勘ぐっています。

死までに至る経緯は 歌舞伎ジャーナル第107号 に詳細に記しています。
歌舞伎症候群は知的障害の程度が軽~重度と個人差が大きいのも特徴の1つです。
重度の知的障害のため、コミュニケーションは苦労しました。
医師の診立てによると主人公は障害の程度が最も重い部類に入るとのこと。
これはこれで他の歌舞伎症候群のマイルストーンになるのではないでしょうか。

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英語の歌舞伎症候群ネットワークHPの現状

2017年11月15日 のブログと
2017年11月17日 のブログにて
歌舞伎症候群ネットワークHPの管理者、マーゴットさんが癌のため新たなHP“allthingskabuki.org” にリダイレクトしたと書きました。
その後、2018年9月12日に1通のメールが届きました(一部原文修正)。
Dear Families,
It’s so good to read of your continuing drive to better understand Kabuki and the work that is being done by researchers. In my conversation with ★★★★ about 6 months ago, sounds like we’re getting closer to clinical trials!

I just wanted to touch base with you and give an update.

Even my naturopathic doctor has been amazed at my response and may write a case study on me!

So…..although I don’t have my head in the sand, I am hopeful that I can keep this beast at bay for as long as possible!

そして、 kabuki Syndrome Network は復活しました。
一旦リダイレクトされたHPが易々と復活できないと思いますが、願いは2つのHPがうまくやっていただくことです。

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『ここまで進んだ歌舞伎症候群』

原因発見の論文(1-①)が発表されたのが2010年8月でした。
その後、もう1種類の原因(1-②)が発表されました。
2010年以前は原因が何かに注目が集まっていました。
原因究明後は「薬」の開発を待ち望んでいます。
これは家族一同の強い望みです。
テーマに沿ってインターネットで調べてみました。
1 歌舞伎症候群の原因別の分類化
埼玉県立小児医療センター遺伝科 科長 大橋先生のページより
① KMT2D遺伝子の異常 
② KDM6A遺伝子の異常 
③ 原因不明
2 歌舞伎症候群の遺伝子を持ったモデルマウスの作成
国立研究開発法人日本医療研究開発機構のページより
ES細胞の技術をもって歌舞伎症候群の遺伝子を持ったモデルマウスができたそうです。
(ミッキーマウスの顔は歌舞伎役者と関係ないし、低身長も??・・・冗談です)
3 カナダ・モントリオールのマギル大学では研究参加者を募集しています。
A group at McGill university in Montreal is studying the mechanism of how the mutations in disease-causing genes result in conditions seen in patients. They have made good progress in using gene editing technologies and would like to complement their findings using samples from Kabuki syndrome patients (with either type of Kabuki diagnosis).
参加方法 採尿キットによる尿検査。ただし、上記1の遺伝子異常が確定していること。

2,3からも想像できるように1-①、②の分類が必須で、その上で確実に歌舞伎症候群の研究が進んでいるようです。
ただ現段階では秘密事項が多すぎ、研究がどんな症状を改善する為になされているのかオーソライズされていません。

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YouTube「歌舞伎症候群のカタログ」を投稿してもうすぐ1年が経過します

おかげさまで大変多くの人に見ていただきました。ありがとうございます。

このビデオは歌舞伎ジャーナル 第105号 に手を加えてビデオ化したものです。
内容は写真を用いて9歳9か月時と17歳11か月時を比較したものです。
これは同じ病気で悩む家族への「先輩」からの支援を目的に作成しました。
多くの人に見ていただいたということは少しでも役に立ったということの証です。
ブログのテーマにかなっていると自負しています。
コメントフリーにしてありますので、案の定「スパム」の投稿もすごいものになっています。
何故コメントフリーにしたか?これには深謀なタクティクスがあり、まだその種明かしをするまでに至っていません。
ヒントとして「やまゆり園事件」(2016年7月26日未明発生)は残念ながら風化しつつあります。
しかし、極一部の人たちにとって犯人は特別な存在です。
2018年はこの日が近づくとスパムの量が一気に増加しました。
あと数年は様子を見たいと思います。
また、小学生の間でYouTubeを見ることがはやっているそうです。
特にサディスティックな笑いを求めているようです。
その1つにこのビデオが存在することをコメントの中に発見しました。

次回のブログのテーマを(仮題)「ここまで進んだ歌舞伎症候群」を投稿しようと思います。

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Yahooニュース(障害のある子が通う「放課後デイサービス」…多くの事業所が減収、廃止の危機も)

今日のYahooニュースより
障害のある子が通う「放課後デイサービス」…多くの事業所が減収、廃止の危機も
ご一読を

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技術の進歩は「ゼロ」(稲刈りの話です)

今日稲刈りをしました。

零細兼業農家のため設備投資ができず、昔ながらの刈り取り方法で技術の進歩は全くありません。
他人曰く「お米は美味しい。且つ、安全」。結果として家族のためには正論かもしれませんが、
当事者にしてみれば、そんなことは知ったことではない。
コメの味がわかるほど舌は肥えていない。まずいコメは食べたことがない。

(テーマ稲刈り)
2017年10月10日過去の稲刈りを振り返っています
2014年10月12日台風19号の接近に伴い稲刈りを 18歳
2013年10月05日実ほど首を垂れる稲穂 17歳 もち米の稲刈り
2012年10月08日明るい農村 16歳 豊作でした ビデオは消されたようです
2010年10月11日稲刈りにチャレンジ 14歳 ビデオ 稲刈り期の操作

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食物連鎖(農業用水に水がなくなると)


上の動画は2014年9月27日に撮影したものです。
主人公にとって最後の秋でした。
圃場には灌漑用水の配水が終了し、この後稲穂が膨らみ、約2週間後に稲刈りが始まります(コンバインを使う圃場はもう少し遅くなります)。
用水には取り残された小魚たちは、鳥たちの餌になるのを待つばかりです。
最近はシラサギが増えています。60年前この辺りにシラサギはほとんどいませんでした。
下のビデオは一昨日撮影したものです。
今夏は40℃を超えた日もありましたが、やつと里にも秋が来ました。

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金木犀(キンモクセイ)の定点観測

SANY2212.JPG
SANY2213.JPG
2006年から毎年ではないが続けています。
今日(2018年9月28日)香りと花を確認しました。
今年は早い方の年です。猛暑だからと言って早いわけではないようです。
また、台風の接近とは関連があるようです。

(テーマ:キンモクセイの開花 )
2006-10-1110歳 BBQしています
2008-10-11 12歳 この頃はまだベビーカーを使用していました
2009-10-12 13歳 
2010-10-09 14歳 過去3年間の比較
2011-10-13 15歳 セーラー服を着ています
2012-10-21 16歳 猛暑。この年は開花が遅い
2013-10-24 17歳 この年は10月28日でも咲いていました。
2014-09-29 18歳 前年比約1ヶ月開花が早い。
2015-10-03 –歳 この年は花数が少なかった。主人公への思いか? 
2016-10-19 –歳 この年は台風が東北に上陸した。 
2017-10-09 –歳 台風18号が日本列島(先島諸島~宗谷海峡)を串刺しにした。

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今夜は中秋の名月ですが…

写真の通り、曇っていてよくわかりません。
名月.jpg
ススキや里芋のお供えはありません。
主人公がいなくなってからそういう気力もわかなくなりました。

10年前(2008年)の中秋の名月を見てください。

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