そろそろ潮時か・・・

主人公が天国へ出かけたまま、帰ってこなくなって2年半が経過しました。
以来、口にできなかったものが2つありました。
①カレーライス
最後の晩餐がカレーライスでした。ほんのちょっとの量でしたが、1時間かけて1粒1粒主人公の口に運びました。
その翌日、集中治療室に移りました。
何かの席でカレーが出されても涙があふれ、出していただいた方にご迷惑をかけました。
②アルコール
元々あまり好きではありませんでした。主人公が入院後、断っていました。
忘年会の折りにも誰もアルコールを勧めませんでした。
今年2月3月の父の定年退職の送別会も丁重にお断りしました。

最近は①も②もいただけるようになりました。

また、カナダ在住で長い間歌舞伎症候群のホームページの編集に携わっていただいたMさんも末期がんとなり、一線を退かれました
このブログも、いよいよ潮時を迎えました。
お墓に行き、石塔の前 で主人公と相談しました。
「もういい~かい」の問い掛けに、主人公も「いいよ~」と告げてくれました。

主人公の分身のこのブログを辞めることが物を書くことが大好きな父に耐えられるかどうか分りませんが、一旦終了とさせていただきます。
15年間の長きにわたり、ホームページ、ブログを閲覧していただき皆様本当にありがとうございました。
ホームページ、ブログはそのままとし、Youtubeは未公開のビデオもたくさんあるため時折更新予定です。
従って過去の記事の検索は利用できます。
何かニュースがあった時はまた顔を出します。

歌舞伎症候群の未来は明るいと確信しています。
Rainbow Kids Documentary 私の気持ちはこのビデオの7:50から。
これが主人公の人生最後の1枚です(一般病棟にて)。
DSC_0498.JPG

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姉妹について

長い間このことを書こうと思っていました。
非常に重いテーマのため逡巡していました。
おかれた状況
主人公には2学年下に妹がいました。
保育園から中学校卒業まで同じ道を歩みました。

最も心配していたことは、主人公が原因で妹がいじめなどに遭うことでした。
このことは、「権利と義務」の範囲内で、学校側にも細心の注意を払うよう要望しましたし、学校側も当然のこととして受け止めていただきました。
もし「有った」のであれば、教育の敗北を意味します(学校も同意見)。
結果として「有った」のか「無かった」のかわかりません。
疑わしいものはありました。
何故疑わしいかは、妹が話さず、客観的な証拠がなかったから。

保護者として具体的に妹に「姉妹関係」に指示したことは有りません。
日常の中で「自分の気づき」で対処すべきで、「危険なサイン」を把握したら動くつもりでした。
17年間一緒に育ったこともあり、気の強い子に育ちました。
逝去してからお葬式が終わるまでは大変でした。
これは家族だけでなく、ご弔問を頂いたすべての方々も同様でした。
掛ける言葉なぞ存在しません。
誰もが高2の妹が自分で解決するものと感じていました。
見事にやってのけました。

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今日の地元紙記事より…中学生の人権に関する作文

第37回全国中学生人権作文コンテスト愛知県大会入賞
○最優秀賞(愛知県人権擁護委員連合会長賞)
刈谷市 朝日 1年 石川 叡さん 「知的障害者の災害時の避難」pdfです。
読んでみてください。

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現在のkabuki Syndrome Network その3

かつての編集者の理念は次の通りでした。
カブキロゴ.png
「勇気を夢見て、勇気を出して、知識を喜ぶ」

現在のホームページはAll Things Kabukiです。
理念は”Awareness, Education and Support for Kabuki Syndrome”
「歌舞伎症候群に対する意識、教育、支援」
FaceBookのページもあります。
どんどん大きくなるのが楽しみです。

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11月23日=勤労感謝の日=新嘗祭=新米を頂く日

何度も何度もこのブログに書いていますように、基本、我が家は「兼業農家」。出来はしませんが、自給自足を標榜しています。
最近の農業における国策は矛盾をはらんだ「専業農家」の育成です。
その1例として農地の集積化「農地中間管理機構」を進めています。
当地の状況はいちいち聞いて回ったわけではありませんが、水田を見れば明らかで、一向に進んでいません。。
この施策は、農家の高齢化を悪用し、耕作放棄地を作らせないための零細兼業農家いじめです。
また、学者を使い「農業の多面的機能」と称して理論武装を図り、水田等の保全を図っています。ただし、この理論は弱い部分が散見されますので持論を少し述べます。
1つは限られたエリアの農地のみが、都市防災に役立つこと。その多くに兼業農家が存在していること。
1つは健康な食品づくりの点は弱いです。「農薬」のことには触れていません。
1つは農村が都市を防災面から守らなければならない理由の客観性が不明確。「こうだったらいいよね」方式
「お上の言うことは何でも聞く??」地域はそれでもよいでしょう。
尾張三英傑を生み、トヨタ自動車をはじめとした製造業先進地且つ農業生産高国内5位の県を国が思うように操作できないのが現実です。
2回前の衆議院選まで農業団体の支持を受けていた候補者もなかなか勝てませんでした。
先祖伝来の土地を受け継ぐDNAは絶えることがありません。
前置きはこのぐらいにしておいて、本題に移ります。

「新米をいただく」シーンをまとめました。
2009年(13歳中1)、2010年(14歳中2)、2014年(18歳高3・生前最後の新米)です。

ウィキペディアの(新嘗祭)の記述にも:「現代では稀であるが、新嘗祭まで新米を口にしない風習も残っている。」とあります。
ズバリ我が家は命中しています。
さあ~、これからシンマイを取りに行こう。

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現在のkabukisyndrome network その2

かつての英語の歌舞伎症候群のホームページを見たくて”http://kabukisyndrome.com/”と検索しても、かつてのものは二度と閲覧できません。
そこにはいろいろな情報が満載されていました。
個人的なことですが、私も何回かへたくそな英文で投稿しました。それが記事の段階では見事な英文に「翻訳」されていました。
「その1」でも書きましたが、「リダイレクト」されたため、たとえ優れた記事であってももうこの世の中には存在していません。
私もホームページやブログでかつての記事を引用させせて戴きました。
ホームページの「歌舞伎ジャーナル」もkabukisyndrome.comからいただいたものです。
なんだかとても寂しい気分に陥っています。
これが契約であり、アメリカなんでしょうね。

参考までに2007年12月号。当時はカナダから郵送されていました。

2ページ目ですが、連絡先の紹介欄に私の名前が載っています。

その他の”The Kabuki Journal”
2008年春の号特集 デンタルに関すること
2008年秋の号特集 高口蓋に関すること
その3につづく

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現在のkabukisyndrome nework その1

送られてきたメールを機械翻訳し、そのまま載せてあります。

kabukisyndrome neworkとkabukisyndrome.comのすばらしい創始者が現在、難しくてまれな癌と戦っていることをお知らせしたいと思います。
彼女がそれを上回っているなら、彼女はそれについてもっと話すことができますが、彼女は非常にポジティブな見通しを持ち、現在化学療法を受けています。
この病気に関連する困難のために、彼女と彼女の家族は、もはやkabukisyndrome.comを今週始めたいレベルまで走らせることができなくなりました。
kabukisyndrome.comはallthingskabuki.orgにリダイレクトされます。
米国で非営利団体として登録され、数多くの啓発キャンペーンを実施し、無数の家族や集会/会議を支援しています。
この組織はアラスカのRene Kingによって完全にボランティアで運営されており、素晴らしい取締役会、ボランティア、医療諮問委員会を擁しています。
彼らのサイトはすでに素晴らしい情報を持っており、私たちはすることができます!
kabukisyndrome.comに存在していた情報の多くをallthingskabuki.orgに追加する必要があります。

国際的なサポートグループのリーダーであれば、あなたの連絡先情報とサポートグループをそのサイトに含める(またはkabukisyndrome.comから移転した)ようにするには、allthingskabuki@gmail.comのrene kingにお気軽にお問い合わせください。

この機会に、家族や専門家を集めて世界的な歌舞伎シンドロームネットワークを構築し、歌舞伎症候群について地域社会に教えてもらうために、彼女が信じられないほどの努力をしてくれたことを、彼女がやったことはそれほど多くあり、ここにも列挙されていません。
彼女の夫、彼女の子供と孫、彼女の兄弟(kabukisyndrome.comを開発した人)が彼女の努力と支援のために感謝しています。

私たちは彼女に感謝の気持ちを少しでも伝えるように、彼女を認識するためのビデオを制作します。
彼女がこれを読んでいるかもしれないので、私はここで詳細を述べませんが、あなた自身の短編ビデオ、彼女のある物語や写真、またはあなた自身のスピーチ/感謝/サポートの言葉に貢献したいのであれば、それを送ってください。
danalevinson77@gmail.com、またはRene at allthingskabuki@gmail.comまで私に伝えてください。

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動画への不愉快なコメントの投稿について

一部の動画(Youtube)についてコメントフリーにしています。
それらには元気づけられるコメントも多く寄せられ、感謝しています。
しかし、いわゆるスパムもたくさん投稿され、消す作業が膨大になっています。
賛成の声より反対の声が大きくなることは仕方がありません。
スパム投稿の彼らは本質的に反社会的勢力の人たちと何ら変わりはありません。

・2016年7月「やまゆり園事件
・2017年10月「座間殺人事件
のような凶悪殺人事件があると、スパムが増加傾向にあります。
「やまゆり園事件」の1年後にもやはりスパムは増えました。
世の中には一定数の「困った人達」がいます。
これは生物学上やむを得ないと思います。

「座間事件」ではSNSのデメリットの部分がさらけ出されました。
日本は素晴らしい国のため、海を隔てたお隣の国のように「制限」ができません。
ポピュリズムの更なる台頭で「制限」が現実味を帯びてくるかもしれません。
これは絶対に避けなければなりません。

スパムへの私の最近の対応は、Youtubeの管理ページから「スパムや不正行為を報告」を選択し、スパムの内容に応じて操作しています。
それでも同じ人物から、飽きずに何度も投稿されます。彼らの集中力は大したもので、この粘り強い集中力を世の中のためになるように生かしてほしいとつくづく思っています。
そんなこともあり、最近はかなりモチベーションが下がってしまいました。
次のビデオはYoutubeのデビュー作。
2007年1月28日撮影 10歳半 題名「歌舞伎症候群のしぐさ」

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コミュニケーションの基本は「国語」

  学習能力の限界を知る大切さ

 

 療育手帳A判定の子どもの「国語」の能力を検証します

 知能検査の結果は一般的に『IQ』数値で表される。年齢に『IQ』値を掛け、100で割ることにより、大体何歳程度の知能かを示すものです(ただし、成人の場合は18歳程度を年齢に固定するそうです…30歳の人が『IQ30』とされた場合、知的年齢は約5~6歳に相当するそうです)。IQ35以下は重度知的障害とされ、申請により療育手帳でA判定とされます。

 『IQ』値は平均値です。誰にでも得意、不得意があり能力が一律ではないように、知的障害を持つ人にとっても得意、不得意があります。また、その日の健康状態によっても能力発揮は左右されます。

 特別支援学級に通級することにより、他の子どもと学校生活を比べても人一倍公費を注いでいただき、一生懸命公教育していただいています。これらのことに報いるべく、子どもに「ひらがな」ぐらいは書けなければ申し訳ないと思い、国語の能力を試してみました。

 (表1)

 表1は、小学校1年生から6年生までの国語の通知表の評価を表にしたものです。

 次の○ ◎ ― は6年生時の評価です。

 先生や友達の話しかけに応じることができる… ○

 ひらがなの文を読むことができる… ○

 簡単なひらがなが読める… ◎

 いろいろな線をなぞる… ○

 簡単なひらがなを書くことができる… ○

 ものの名前や簡単な語句の意味が分かる… ◎

 絵カードとひらがなの単語カードを合わせる… ―

 


 (表2)

 

 平成20年11月20日愛知県コロニーで開催された歌舞伎症候群の勉強会で、歌舞伎症候群の子どもには視空間認知の障害があるのではないか? これをカバーするための方法のひとつとして、日常生活に用いる道具に色分けをすれば本人には有用ではないかをヒントに、ひらがなを練習するために『ひらがな練習帳』を作成しました。

 左側の画像をクリックすると『ひらがな練習帳』(PDFファイル)にリンクします(利用者の責任で、非営利で使用していただく分については作成者の同意は不要です)。

 『ひらがな練習帳』は繰り返し使用することにより、色分けしたほうは効果があるように感じます(「慣れた」のかもしれません。「慣れた」=「効果があった」と理解すべきでしょうか)。


 (ビデオ1)


    (表1)を実証する目的で(ビデオ1)を作成しました。(表2)は実証のためのツールとしても使用しました。


    ①聞き取り能力の実証…耳に異常はありません。指示に正確に反応します。

    ②見る能力の実証…目に異常はありません。指し示した「ひらがな」を正確に発音します。

    ③いろいろな線をなぞる能力…「あ」,「え」等はうまくなぞれません。見えたとおりに手が動かないようです。原因不明です。

    ④「色を使う場合」と「使わない場合」の比較…今回は明確な違いは現れていません。現れる時とそうでない時があります。

    ⑤ひらがなを書く…母音に合わせて書く。紙に書く上下の位置は、ほぼ『ひらがな表』に準じている。

            …字画の少ない文字や単純な文字は書ける。

    ⑥生活に関わる物の名前がわかります

    ⑦簡単な名詞をスムーズに読めます…「文字」としてではなく、「物」として判断しているようです。

    ⑧簡単な「物」と「読み(名前)」を関連づけられます

    ⑨違うものを結び付けれない…絵の「メロン」と文字の「ぶどう」を結びつける指示には従いません。

    ⑩指示に従って、簡単な物の名前をひらがなで書き取りができます。

 ビデオは見事に(表1)を証明しました。

 再度、現状の国語能力を確認すると

 できること …「ひらがな」を読むこと

       …簡単なひらがなの単語を読み、理解すること

 できないこと…曲線のある「ひらがな」は書けない

 学習能力の限界確認と次に親がすべきこと

 今まで、どんな人にも得意・不得意があり、また個人差もあることを書きました。

 子どもの能力を伸ばすのは親の義務ですが、能力の限界を知ることも親の義務です。

 ふりかえってわが子に当てはめると、社会生活を営んでいく上で、「ひらがな」を完璧に書くことがさほど重要なことでしょうか。例えば、「食事が見守りや介助がなくてもできる」や「排泄のサインを知らせる」ことの方が上位に来ると思います。ということで、国語の能力は『IQ』値が示すとおりで仕方がないのではないでしょうか。

 中学校が小学校と大きく違う点の1つに定期テストの実施があります。先日、学校側からテストを受けることについて相談がありました。このことは、民主的で、実にありがたいことです。

 目的、効果や実施方法をよく検討した上で、「定期テストを受けない」とお答えしました。

 

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歌舞伎症候群のカタログ

先ずは次のビデオを見てください。

記録を採ることは重要なことです。

10歳時と18歳時の外見的な特徴を取り上げて比較しました。
この間の見た目の変化はあまりありませんでした。
録音は18歳時の「真夜中の1人リサイタル」より抜粋しました。
普段、寝つきは良かったのですが、たまに夜眠れない日がありました。
そんな真夜中に、1人で長い時は2時間ぐらいしゃべっていました。
注意してほしいことは、歌舞伎症候群は個人差の大きい病気です。
全ての同名の患者に当てはまるわけではありません。

同じ内容をホームページ『 歌舞伎ジャーナル 第105号 』にも記載しています。

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