「豆しばビッグぬいぐるみ」に乗るのが大好きなバセンジー

2010年6月27日のブログ で抽選に当たったことを書きました。
以来このぬいぐるみが大好きです。
主人公とも奪い合いをしました。

今では石油ファンヒーターの前でうっとりするのが大好きなもうすぐ16歳のバセちゃんです。

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脳波&聴力検査(ABR検査)の失敗の記録

「成功した時より失敗した時の方が得るものが大きい」
2009年6月10日、2009年11月11日、2010年7月23日の記録です。その後もチャレンジしましたが成功に至りませんでした。

ビデオの最後の部分で、検査とは直接関係がないですが、「うす目を開けて眠る」、「爆睡中でも手の指は動く」のシーンが写っています。
この事は他の親御さんからもFaceBookで報告されています。

検査の目的:
 てんかん等の脳を起因とする病気の有無について調べる。
 音の聞こえ具合を確認するために、脳波の検査後に引き続き聴力の検査をする(ABR検査)。
検査の方法:
 知的障害の場合は眠らせて、23個のセンサーを頭部に付ける。
脳波検査成功事例  2008年7月15日 完全に検査が成功したわけではないが、部分てんかんの疑いが見つかった。
治療 投薬治療は上手くいった。てんかんは服薬管理ができた。ただ、定期的に検査する必要はあり、おおむね1年に1回実施した。
検査のきっかけ:
 動物病院で飼い犬のエコー検査を見ている時に「ポケモンショック」状態となった。医師に報告したところ小児神経科の受診をし、その流れで検査した。

なぜ失敗となったか。眠り薬を飲んでも1時間以内に睡眠状態に陥らなかった。1時間以内に検査を開始しないと効果がないらしい。
数日前から睡眠については規則正しい生活に心がけ、意識して準備をしてきた。
しかし、検査の段階になると眠らなかった。
検査技師も父親が検査同行した場合は何も言わなかったが、母親だけの場合はこちらの人権を無視するような発言があったそうである。
検査技師は人を見るらしいが、それ以前に知的障害者の特性を理解してほしかった。

脳波の検査は苦い思い出がいっぱいです。保護者の体力も相当使いました。
出来ないことをやろうとするから失敗する。大事なことは失敗を忘れないこと。

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知的障害児にとって書初めって何だったのだろう?

12歳~18歳までの書初め(1月2日)の記録

今、「知的障害児にとって書初めって何だったのだろう?」と考えるとき、
単なる1月2日の歳時記実施による親の満足か。
冬休みの宿題をこなしているだけなのか。
書初めの目的を調べてみると色々出てきました。
その中で主人公に最も適しているのが「1年の初めにその年の抱負を書くこと」でした。
2009年 12歳 「きぼう」と「ひかり」 4月からは中学入学。
2010年 13歳 「けんこう」と「うんどう」 中学生として生活するために不可欠。
2011年 14歳 「山のぼり」  近隣の里山めぐりを充実させるために。
2012年 15歳 「ありがとう」 9年間の義務教育を終えるにあたり感謝の気持ち。
2013年 16歳 「みどし」   この年は「巳年」。
2014年 17歳 「しゅう中」  先生から気分散漫と言われないように。
2015年 18歳 「かんしゃ」と「かいきん」 感謝と高等部3年間の皆勤賞を目指して。

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12歳~18歳までの初詣(元旦)

皆様あけましておめでとうございます。
今年も歌舞伎症候群の福祉の向上のために、色々な情報を提供したいと思います。

この間の本人の成長具合を見てください。
同じ上着(正月用)を毎年着ているようですが、体形に変化のない証でもあります。

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戌年1年ありがとう

IMG_0248.jpg
現在15歳。おばぁちゃんになりました。
若い頃の様にはうごけません。
来年は猪。
かつて里山でイノシシと遭遇した時はびっくりしました。
今月豚コレラが見つかった場所はひと山しか離れていません。
鳥インフルにも注意しなければなりません。
いづれにしても主人公の分も長生きしてもらわねば。

皆さま、良い年をお迎えください。

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クリスマス・オムニバス

クリスマス・オムニバス




                                                                                              


           
  

2008年~2014年(12歳~18歳)までのクリスマス関連ビデオをまとめました。

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インフルエンザ2題

リレンザの吸引?(2009/11/21)中1

1回の服薬で↑の行為を2度行ないます。
約1週間自宅療養となり、外出はできません。
学校では、昨日・今日と文化祭が行なわれていますが参加できません。無念!!!

インフルエンザの予防接種(2014/12/08)高3

顔つきがほとんど変わらない。
体が硬くならないことが原因でしょうか。

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犬なのに何故か「猫背」

犬の猫背.jpg
↑の写真は最近の飼い犬の背骨の状況。
動物病院で質問したら、「脊椎動物は高齢化すると猫背になる確率が高い」とのこと。
何故そうなるか聞き、理由も教えていただいたが、残念ながら忘れました。
猫は若くても猫背になる。
特別な事情があるようだ。

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高等部卒業後に自らの「学校愛」を確認す

未公開動画シリーズ
3年間皆勤の特別支援学校高等部。大好きな学校の「卒業」が理解できず、連日「学校、学校」と連呼。
この不可解な事象に自らの1つの解決策として、在学中に行ったこともない算数にパソコンで挑戦。
手の指に注目してください。

このゲームを始めた頃「不正解」の場合は母親に正解を求め、暗記したようです。
それでもすべて暗記したわけではありません。
これはもはや算数ではなく、記憶力&指先テスト。

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北米ネットワークでの最近の話題は”KMT2D”

10月27日のブログで 『ここまで進んだ歌舞伎症候群』 で「歌舞伎症候群の原因別の分類化」を書いた。
ついに奴らも原因の違いによる『違い』に気が付きはじめたようだ。
投稿された内容の概略を列記すると
・26歳の息子がKMT2Dの変異と確定。1歳でKSと診断されたが自閉症とも言われた。
・19歳の子どもが最近遺伝子検査でKSと診断。それまではksではなく、3歳で自閉症と診断された。
・14歳の娘は遺伝子検査の結果KSと診断。ただし、自閉症と二重診断。
・上と同じ意見
・私の娘はアスペルガーと診断されました。
・16歳の子どもは自閉症と2次診断されました。これは普通だと思います。
・22歳の娘は顔の特徴などからKSと診断された。遺伝子検査の時が来た。
・娘は24歳。マイルドな自閉症。
・どの遺伝子が原因かは重要ではないと思う。KSかどうか確認するだけ。
・2つの遺伝子異常の違いがどこかにあるはず。
これは原文を一部変えて載せます。
My daughter ●● is 26 and was diagnosed when she was 5 with Kabuki She was the second child in the United Kingdom to be diagnosed with Kabuki (beautiful Karen being the first) She also has autism and Asperger and severe dyslexia She cannot read and write I first contacted Margot when we came back from Canada ironically Margot was in Canada, she was so reassuring as I felt quite guilty about ●● thinking it was my fault which women apparently tend to do! She lives in her own flat and has carers She can access the internet too She does have a few health issues and is OCD but is coping considering the circumstances

いかがでしたか。
北米でこのブログを追っかけている人がいるのかな。
まず、いないと思います。

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